“Hace cuatro años supe que tenía VIH y cuatro años tardé en darme cuenta que contarlo era así de fácil”

Joaquín Gaete, un joven de 24 años, a través de un admirable post en Facebook sacó a la luz un aspecto de su vida que hasta ese día tenía escondido. Un texto donde repasa lo que significa cargar con el VIH en esta sociedad, la cual tiene mucho por mejorar, donde los medios como la televisión poco hacen por contribuir de manera seria ante esta alarmante problemática:

Hace cuatro años supe que tenía VIH y cuatro años tardé en darme cuenta que contarlo era así de fácil. (…) hablaré de mis motivaciones, las que considero más relevantes, porque creo necesario que alguien empiece a hablar de esto, a mover un poco el asunto, para despertarnos de este estado ignorante, ciego, sordo y necio en el que hemos permanecido ya muchos años.

Primero, el peso de vivir callados. No es simple afrontar un diagnóstico positivo de VIH, no diré que es difícil porque es demasiado subjetivo habiendo tantas historias, pero estoy seguro que para nadie ha sido ni será simple. No nos están contando que tenemos un resfrío, están marcando un antes y después en nuestras vidas. Una marca bastante perceptible como para pasarla por alto, como para mantenerla en silencio.

Sin embargo, muchos de nosotros lo hacemos, callamos cuando lo único que queremos es hablar, aminorar un poco el peso. Algunos tenemos la suerte de poder abrirnos con nuestros cercanos en busca de apoyo o de simple liberación mental (no debo ser el único que no soporta la idea de mantener un secreto, de ocultar algo al mundo entero), pero hay momentos en que nuestro círculo de amigos y familiares no es suficiente, y para movernos en la sociedad volvemos a ocultarnos. Estar ocultos significa muchas veces sentir vergüenza de lo que realmente somos, sentir temor de los demás, incluso de uno mismo, porque frente a la falta de conocimiento de aquellos que nos rodean, nos hemos sentido peligrosos más de alguna vez.

Estar ocultos también implica mermar nuestra identidad, no reconocerla en momentos en los que queramos hacerlo, tan solo porque queremos, porque tenemos el derecho a alzar la voz, a opinar, a contar, a ser respetados por lo que somos y por lo que hemos llegado a ser. (…) la tasa de mortalidad se eleva y nadie sabe cuánto, porque nadie los vio, nadie los escuchó, nadie se preocupó hasta que ya fue muy tarde. Y para mí ya basta de eso, ya basta de “tener que” ser invisibles.

Segundo, la constante negligencia estatal frente al tema. No es posible que la tasa de infección en Chile aumente año a año, de 18,5 casos por 100.000 habitantes en 2009 a 21,1 en 2012. Sin embargo, el número de muestras recibidas mensualmente para confirmación no aumenta, es decir, la gente no se está haciendo más exámenes (…). El gobierno solo se preocupa de lanzar UNA campaña masiva al año de prevención contra el VIH/SIDA, la que dura dos meses y su impacto es una raya en el agua porque nunca ha entregado el mensaje adecuado.

Campaña que además realizan ajustándose marginalmente a la ley del SIDA elaborada el 2001, la cual otorga al Estado la responsabilidad de “informar a la población acerca del virus de inmunodeficiencia humana, sus vías de transmisión, sus consecuencias, las medidas más eficaces para su prevención, tratamiento y los programas públicos existentes para dichos fines; poniendo ESPECIAL ÉNFASIS en las campañas de prevención“, con ese énfasis llegaremos lejos… Y señala también: “Tales acciones (las necesarias para informar a la población) se orientarán además a difundir y promover los derechos y responsabilidades de las personas portadoras y enfermas” esto jamás se ha hecho debidamente. Me atrevería a decir que precariamente tampoco, porque al menos yo no tengo idea cuáles son mis derechos y responsabilidades como portador ¿hay alguno especial o me rijo por el sentido común no más?

Volviendo, por si no vieron la campaña de este año, su intención era promover el uso del condón como medio de prevención, pero parecía más que nada una campaña antidiscriminación que no consiguió nada más que un par de comentarios sobre lo atrevido que fue mostrar parejas del mismo sexo besándose en televisión abierta, pero el tema VIH/SIDA propiamente tal dónde quedó.

Ergo, poco más de 191 millones que costó la campaña, perdidos. 191 millones invertidos al año para informar al pueblo sobre el VIH, cómo prevenirlo, cómo se transmite, cómo se trata y cuáles son sus consecuencias. Pero nunca se menciona que es una epidemia mundial que crece día a día en nuestro país, que cada vez mata a más personas, porque eso que las terapias nos devuelven una vida normal y reducen la cantidad de muertes es falso, nos alargan la vida, eso sí es cierto, pero no como si no tuviéramos el virus (…) Que no esté pasando ahora mismo no significa que no vaya a pasar.

Y por favor no me mal interpreten, el hecho que existan terapias y sean accesibles para todos es un avance de una magnitud enorme, se consiguió con el esfuerzo y sacrificio de muchos y muchas a los que estaré eternamente agradecido, pero las cosas como son, ningún remedio nos devolverá la vida que teníamos y nunca lo hará. Pero gran parte de esa vida pasada la podemos recuperar, depende única y exclusivamente de nosotros, de cómo vemos las cosas, de cómo sentimos lo que nos está pasando a todos. Y para mí también ya basta de esto, basta de hacer como si nada estuviera pasando, como si nada fuera a pasar(nos).

Tercero (…). Como ya dije antes, cuando te informan que tienes el VIH, no te están avisando que tienes un resfrío, es algo bastante mayor, HAZTE CARGO. Y hacerse cargo requiere informarse sobre lo que no sabes, que te aseguro es más de lo que crees. Creer que usando condón y tomando tus pastillas estás al otro lado puede llegar a transformarse en un daño grave para ti y quienes te importan. ¿Por qué? Porque, por ejemplo, las pastillas no siempre afectan de la forma que deberían, así que es TÚ deber preguntar y exigir información sobre el tratamiento que comenzarás para no interrumpirlo durante TODO EL RESTO DE TU VIDA.

Felizmente, Chile cuenta con un gran repertorio de tratamientos, uno de ellos se ajustará más adecuadamente a ti, aprende por qué, y por qué los otros no. Hay muchas cosas que el médico que te atiende decidirá bajo su criterio (y me gusta pensar que la gran mayoría de médicos goza de buen criterio, pero por si acaso), haz que el criterio sea compartido, opina y pregunta nuevamente, toma las riendas del asunto, es tú vida la que se está planificando, no la del médico.

Otra razón para querer informarse es que cuando entiendes lo que te está pasando comienzas a vivir más tranquilo. A mí al menos me funciona. Tener absoluta noción sobre qué significa, cómo funciona y por qué pasa cada cosa que pasa simplifica las cosas. Las razones son tantas como pacientes existan, pero básicamente llamo a tomar un poco de conciencia, a informarse, porque la ignorancia de la “sociedad negativa” respecto al tema ya es un gran problema, pero que nosotros mismos, los positivos, no tengamos idea de qué significa todo esto es aún más grave, y creo que está de más explicar por qué.

Infórmate, pregunta y opina, no dejes que el miedo te convierta en un obediente sin voz. Se consciente de lo que haces, y lo que hagas hazlo consciente, es tú vida, hazte cargo. Cuando adoptas una postura más firme frente al tema, más segur@, el resto lo notará, y muchos prejuicios y miedos se irán desvaneciendo. Vivir con VIH puede ser una molestia gigante, hacerla agradable en lo posible, depende de ti.

*Aclaración para los que le importe: Estoy bien, lo he estado estos cuatro años y espero estar mejor, pero creo que desde hoy necesitaré de su colaboración y entendimiento para lograr eso. Muchas gracias.

Joaquín Gaete.

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